Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine angeborene und leider unheilbare Stoffwechselerkrankung. Durch einen Fehler im Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute verklebt zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe, wie z. B. die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Als Folge entstehen vielfältige Symptome, allem voran Husten und Verdauungsstörungen.

Es kommt zu wiederkehrenden Infekten und Lungenentzündungen. Die Kinder nehmen nicht zu und verlieren durch die ständigen Durchfälle wichtige Nährstoffe (z.B. Eiweiß, Vitamine und Mineralstoffe) und es kommt langfristig zu Gewichtsverlust und Mangelernährung.

Mukoviszidose-Patienten müssen ihr ganzes Leben lang täglich viele Medikamente einnehmen, auf ihre Ernährung achten, inhalieren, spezielle Atemtherapien und krankengymnastische Übungen durchführen. Eine frühzeitige und konsequente Therapie kann dabei helfen, die Symptome unter Kontrolle zu halten.

Quelle: Deutsches Mukoviszidose Register

 

Fynn (12) hat Mukoviszidose. Interview mit einer betroffenen Familie: Wie sieht Euer Leben mit der Krankheit aus? 

„Wir versuchen Fynns Kindheit weitestgehend normal zu gestalten. Zu keinem Zeitpunkt haben wir ihm oder anderen verheimlicht, dass er Mukoviszidose hat. Im Gegenteil: Wir wollen aufklären. Denn der Husten irritiert viele Menschen, aber Mukoviszidose ist NICHT ansteckend! Regelmäßige Arztbesuche gehören zu unserem Leben. Die Sorge vor Viren und Bakterien, die schädlich für Fynns Lunge sind und deshalb bestimmt auch eine strenge Hygiene unser Leben. Wir müssen alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus. Einmal im Jahr fahren wir zu einer 4-wöchigen Reha in eine Spezialklinik auf Amrum. Er muss jeden Tag bis zu 30 Tabletten nehmen.

Zu unserem großen Glück geht es ihm bis heute relativ gut. Aber es gibt halt auch immer wieder Phasen, wo wir uns große Sorgen um seine Gesundheit machen. Wie jetzt zum Beispiel, wo der Coronavirus umgeht. Für Mukoviszidose-Betroffene ist die Infektion mit dem neuen Virus viel gefährlicher als für gesunde Menschen. Fynn kam z. B. kürzlich von seiner Klassenfahrt aus einem Risikogebiet zurück. Er und andere Kinder zeigten plötzlich Symptome, wie Husten und Fieber. Das Gesundheitsamt hat bei Fynn sofort einen Abstrich gemacht. Gott sei Dank war dieser negativ, dennoch muss er weiterhin in Quarantäne bleiben, damit er sich nicht ansteckt.  

„Die Angst zu bewältigen gehört zum Alltag.“ Für uns gehört die Angst vor Bakterien und Viren zum Alltag, aber wir haben gelernt damit umzugehen. Jede Infektion ist gefährlich für die Lunge. Das gilt schon für die ganz normalen Erkältungsviren. All das, was jetzt durch die Medien geht, ist unser ganz normales Leben! Hygieneregeln: Hände waschen, in die Armbeuge niesen, andere nicht anhusten, unterwegs Desinfektionsmittel benutzen, einen Mundschutz tragen, wenn nötig.

 

Wie sieht ein typischer Tagesablauf in Eurer Familie aus?

Fynn inhaliert konsequent dreimal am Tag Medikamente und hochprozentiges Kochsalz. Sein Tag startet schon früh morgens vor der Schule mit einer Inhalation- und Physiotherapie. Das kostet ihn jeden Morgen schon 45 Minuten bevor er überhaupt gefrühstückt hat. Nach der Schule und abends wiederholt er dieses Programm. Einmal in der Woche muss er zur Physiotherapie und dazu kommt noch dreimal in der Woche Sport im Verein.

„Tabletten gehören zu jedem Essen.“ Zu jeder Mahlzeit muss Fynn Enzyme einnehmen, damit er das Fett besser verdauen kann, denn seine Bauchspeicheldrüse funktioniert nicht richtig. So musste er schon früh lernen, wie viel Fett in seinem Essen ist und sich entsprechend die Tablettengabe dazu ausrechnen. Bei fettreichen Speisen können das gut und gerne mal 10 Tabletten pro Mahlzeit werden, die er schlucken muss. Das war und ist bezogen auf Kindergarten, Schule, Kindergeburtstage, Klassenfahrten immer mit Sorgen verbunden, ob alles klappt, wenn er eigenverantwortlich handeln muss. Die fatalen Folgen könnten sonst starke Bauchschmerzen bis hin zum Darmverschluss sein.

„Ein großes Maß an Disziplin.“ Die aufwändigen Therapien oder so manche Vorsichtsmaßnahme kosten unglaublich viel Zeit, die unser Sohn natürlich lieber anders gestalten möchte. Das ständige Inhalieren müssen geht ihm gewaltig auf die Nerven. Er würde sich viel lieber mehr mit Freunden treffen, Basketball spielen oder am Computer daddeln. Wir stehen täglich vor der Herausforderung, diese therapeutischen Abläufe in unseren Alltag zu integrieren und dabei den Spaß nicht zu kurz kommen zu lassen.

„Sich seinen Ängsten stellen und die Hoffnung nicht verlieren“ Auch wenn Mukoviszidose zurzeit noch unheilbar ist, sehen wir positiv in die Zukunft und versuchen nicht an die verkürzte Lebenserwartung zu denken. Jeder von uns hat seine eigenen Strategien entwickelt, mit der Angst umzugehen. Wir leben vielleicht bewusster und die Hoffnung ist fest in uns verankert, dass ein Heilmittel kommt. Bis dahin kämpfen wir weiter als Familie. Getreu unserem Motto: Die Muko kann uns mal!“